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«L’autisme est un symptôme, ce n’est pas une maladie »

30/03/2016
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«L’autisme est un symptôme,

ce n’est pas une maladie »

 A Paris, dans l'institut médico-éducatif Les Petites Victoires, école pour enfants autistes, en 2008. Photo Franck Fife. AFP

 A Paris, dans l'institut médico-éducatif Les Petites Victoires, école pour enfants autistes, en 2008. Photo Franck Fife. AFP
Avant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril, des associations dénoncent «l'inertie des pouvoirs publics».
 

Tout cela ne serait-il encore que du théâtre ? Un court métrage réalisé pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, par le ministère de la Santé, a choisi de raconter l’histoire d’Eliott, 7 ans et autiste. Cet enfant cherche à faire du théâtre. Pourquoi pas ? Le problème est juste que celui qui endosse le rôle d’Eliott n’est pas autiste. C’est un jeune comédien et le réalisateur s’en défend : «Nous avions besoin de filmer une crise assez musclée. Il était inimaginable de déclencher volontairement une crise chez un enfant autiste. Nous aurions dû le mettre en souffrance.»

Là encore on reste dans la confusion, les images et les postures. Souvenez-vous, il y a trois ans, c’était la guerre ouverte, entre ceux qui défendaient une approche psychothérapeutique dans la prise en charge de l’autisme et d'autres qui voyaient dans l’autisme un handicap, défendant alors fortement des approches comportementales et cognitives. En 2012, le rapport de l’Inserm et de la HAS (Haute Autorité de santé), fixant des recommandations de bonnes pratiques, avait déclenché les foudres en affirmant que la prise en charge psychothérapeutique n’était pas pertinente, privilégiant plutôt fortement les approches comportementales. Une position ouvertement polémique, alors que de l’avis des experts les plus pondérés, les seuls prises en charge qui fonctionnent sont celles qui multiplient de façon ouverte les approches, sans œillère aucune, en fonction de chaque enfant.

Arrivée de la génétique

Aujourd’hui, nous n’en sommes pas vraiment sortis. La prise en charge de l’autisme en France reste incertaine, aléatoire, au gré des circonstances et du lieu géographique où vous habitez. Entre le pire et l’indifférence, parfois se glissent des expériences intéressantes, mais celles-ci ont bien du mal à durer. La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a demandé à l’Inspection général des affaires sociales (Igas) un rapport pour faire un état des lieux. Le dit rapport lui a été remis le mois dernier, mais pour des raisons inconnues, il n’est toujours pas rendu public. C’est bien dommage, car on continue sur cette question à dire tout et n’importe quoi, à mélanger ainsi dans le terme d’autisme – que l’on appelle maintenant «les troubles du spectre autistique» – des situations cliniques très variées, qui vont du syndrome d’Asperger à d’autres manifestations comme l’apparition de comportements simplement atypiques, sans oublier des formes très graves où l’enfant est totalement clos, se mutilant lourdement. D’où des affirmations qui reviennent souvent : «Il y avait un autiste pour 1 000 naissances en France en 2004, il y en a dix fois plus aujourd’hui.» Un chiffre qui ne veut rien dire, comme si on mélangeait dans une même donnée statistique des angoissés et des psychotiques.

Que faire ? Au-delà des conflits d’école qui pourraient être productifs si les uns et les autres sortaient de leur posture, deux faits apparaissent. D’abord, comme le note le professeur Arnold Munnich, l’arrivée de la génétique, ces dix dernières années, a bouleversé le regard sur l’autisme : «On atteint aujourd’hui un taux de diagnostic génétique de l’ordre de 30% à 35%, essentiellement dans les formes d’autisme associées à une déficience intellectuelle, et considérées par les pédopsychiatres comme atypiques.» Et ce généticien d’ajouter, non sans raison : «L’autisme est un symptôme, ce n’est pas une maladie. Il n’y pas pas un gène de l’autisme mais des dizaines. Et il y a des centaines de mécanismes distincts qui concourent à l’autisme.»

Appel à l’aide «contre l’inertie des pouvoirs publics français»

Ensuite – et c’est malheureusement le plus douloureux –, la prise en charge en France reste d’une grande faiblesse. Elle est loin d’être au niveau, avec des parcours de soin souvent hors de prix, avec un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé pour les enfants qui pourraient en bénéficier, avec surtout des parents abandonnés dans un parcours du combattant sans issue. Le manifeste rendu public, la semaine dernière, par l’association SOS Autisme France, le confirme, véritable appel à l’aide «contre l’inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles». Cette association est certes très marquée par son opposition à toute approche psychothérapeutique, mais son constat est réel, et traduit le désarroi profond des principaux concernés.

Pour autant, ces dernières années, cela bouge. Si la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l’Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes, le troisième plan autisme, débuté en 2013, n’a pas été inutile. Les pouvoirs publics ont débloqué des budgets et on a assisté à des progrès réels dans l’insertion scolaire, avec indéniablement un dépistage plus fin pour les enfants atteints de forme précoce. Mais on reste loin, si loin encore, d’une prise en charge simplement décente.

Eric Favereau
 
Commentaire du veilleur Pascal Caro : l'autisme un sujet récurrent mais une autre façon de l'aborder ? 

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